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Centres de référence des maladies rares

Le Ministère de la Santé vient de publier (arrêté du 9 mai 2017) la liste des centres de référence et de compétence des maladies rares labellisés pour la période 2017-2022.

Le Centre hospitalier national d’ophtalmologie des Quinze-Vingts obtient grâce à l’engagement de ses équipes,

  • la labellisation du Centre de référence national des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) en qualité de site coordonnateur,
  • la labellisation du Centre du kératocône, en qualité de centre de compétence

Ces labellisations confirment l’excellence des équipes et le dynamique hospitalo-universitaire dans ce domaine hautement spécialisé et majeur pour les patients porteurs de ces maladies rares ainsi que pour leurs proches.

 

 

Objectifs et missions

Les Centres de référence et de compétence maladies rares assurent un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares, grâce à des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Ils exercent également un rôle de recours, qui leur permet d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà de leurs sites d’implantation.

Ils ont pour missions de :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent en réseau, afin de compléter le maillage territorial.

 

 

 

 

Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET)

Site coordonnateur : Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts

 

Coordonnateur médical : Pr José-Alain SAHEL
Médecin délégué : Dr Saddek MOHAND-SAID
Contact : cmr@15-20.fr

Spécialisé dans les maladies génétiques de la rétine et de la macula, reconnu dans les domaines diagnostiques et de prise en charge des patients souffrant d'affections rétiniennes et maculaires, ainsi que dans la recherche fondamentale et clinique sur ces pathologies.

Le centre de référence REFERET s'intègre dans un vaste réseau de coopérations nationales et internationales sur les projets de recherche fondamentale et clinique, ainsi que dans le cadre d'enseignements et de diffusion d'information sur les maladies prises en charge.

Centres de compétence : Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Clinique Jules Verne.

 

 

 

Centre de référence du kératocône (CRNK)

Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse

Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux

 

 

Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Hospices Civils de Lyon, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Hôtel Dieu, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Clinique Jules Verne.

Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts
Coordonnateur médical : Pr Vincent BORDERIE
Contact : keratocone@15-20.fr